Lançado projeto vianense sobre a epidermolise bolhosa

Inês Alves, natural de Viana do Castelo, lançou no passado domingo um projeto sobre uma doença rara, a epidermolise bolhosa.

A iniciativa chama-se “Na tua pele”, pode ser visualizado num canal de Youtube e tem como principal objetivo mostrar a patologia pouco conhecida e com poucos apoios por parte do Estado.

A epidermolise bolhosa é uma doença que se manifesta com malformações na pele e no caso da autora de “Na tua pele”, Inês Alves, nasceu “sem pele no pé esquerdo e em algumas partes dos pulsos e também com bolhas na boca.”

Mais tarde a doença acabou por se desenvolver internamente, mais propriamente no esófago, provocando problemas a ingerir os alimentos e água e, depois de não conseguir obter melhoras no seu estado clínico na medicina dita tradicional, Alves experimentou Homeopatia, técnica que ajudou a melhorar o quadro clínico.

A portadora da doença epidermolise bolhosa só descobriu que sofria com a enfermidade quando tinha 23 anos. Inês Alves sentiu na pele a diferença por ninguém conseguir entender o que se passava com ela e a sua infância foi marcada por isso mesmo. “Eu tinha amigos, mas era uma criança diferente e ninguém se dá muito tempo com a criança diferente.”

A nível mundial contam-se 2% de portadores da patologia que sofre Inês Alves, sendo que existem 30 subtipos e o caso de Inês Alves encontra-se integrado em subtipos que não são contabilizados na epidermolise bolhosa. A estimativa de vida das pessoas que sofrem com a doença ronda os 25, 30 anos.